另外我在这篇信中会附上这次去县人民医院出院开具的证明和之前拍的一些病情和用药的照片。如果可以的话，大家可以先看看它们，以便能对我提及的疾病有所了解。血友病

这是一种有家族遗传史，或有父母基因突变的遗传性疾病。一种隐蔽的，罕见的，灾难性的慢性疾病。它是因为一种因体内缺乏凝血因子八和九，因而也分为甲型和乙型血友病患

者。也有其它因子缺乏者，主要且最多的发病者是凝血因子八和九缺乏而得的疾病，如果不输入外源性凝血因子八或九，则病人可以在受轻微外伤后就流血不止。在正常的情况下

，当人受伤后，血液会在几分钟内凝固，而血友病人也却并非如此。这是因为形成血凝块需要的某种成分不能起到作用，这种成分可以是完全缺乏或部分缺乏。如果是完全缺乏，

就可以说是重血友病。严重的血友病患者均在婴儿或儿童期获得诊断。重型血友病常在2 岁或童年以后发病，发病越早症状越重，反复出血，终身不能治愈。即使是重型血友病，

也并不是完全不能形成凝血块。而是血块形成的要比正常人慢，结果造成血块易碎不能承受血液流动的压力，组织修复受到干扰，伤口不能正常愈合。
  不单单如此。重型血友病患者多数出血且为内出血，如关节和肌肉，且可能是自发性出血。（颅内出血则会危及生命）即是没有征兆的关节等部位出血。若能及时得到治疗，只

要注意在出血时（尤其是关节内出血，多次的关节严重出血就会造成关节损伤，软骨破坏，最终导致关节变形和肌肉萎缩症）在扬州日报社刊登的报道中说明，我从2岁就开始坐轮

椅事实上这句话是错误的。正确应该是在小学4年级，12 3岁的时候，因为一次非常严重的左膝关节出血没有经过治疗导致的关节损伤变形，然后腿开始伸不直。从而跛行，坚持到

初中腿关节的损伤变得越来越严重，到了后来彻底不能再走一步。到了04年左右就开始辍学，直至坐上轮椅。如果在出血时能够及时补充凝血因子。这类病人其实都可以像常人一

样生活、工作、参加各种社会活动，并不影响人的自然寿命。就可以使患者没有任何不适症状，也不影响正常生活。在平时的话也都会与常人无异。
  社会上对于此病的认识普遍不足，加之治疗费用高昂，很多血友病人的生存处境十分困窘无助。更令人痛心的是，很多从儿童时期就被诊断为血友病的孩子，往往病症体现的特

别明显的时候则多发于青壮年，都处在人生的黄金时期，本应是最具有希望和活力的岁月。却多数早早辍学。失去接受教育的机会和能与正常人一样追求同等幸福的权利，最终落

得残疾同时还是血友病人的绝境。很多人，因为经济方面的诸多压力，对于生活失去了信心，甚于放弃了治疗，或惨遭家庭的遗弃，只等待死神的降临。本该张扬恣肆的青春，却

缥缈如一缕青烟，无法把握，只等待命运的风沙吹于无形。从外观上讲，此病如果造成多次的关节损伤变形，就会造成外观上的病态，和活动能力受限。走路的艰难和不好看，跛

行，甚于坐上轮椅。又将会遭受周围和社会上的诸多冷漠和歧视。找不到工作，和触摸不到自我存在的意义，在基本的生存线上挣扎，很多血友病患者从失学后就只能无望的待在

家里。
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